Olá! Temos na unidade uma paciente com epidermólise bolhosa distrófica pedindo inúmeros afastamentos, referindo que não pode ir para escola com lesões em cicatrização ou bolha. Solicitamos orientação para o serviço de referência mas terá consulta somente em 11/2019. Existe contra-indicação da paciente ir para escola neste caso? Em quais situações? Desde já obrigada.
Olá! Temos na unidade uma paciente com epidermólise bolhosa distrófica pedindo inúmeros afastamentos, referindo que não pode ir para escola com lesões em cicatrização ou bolha. Solicitamos orientação para o serviço de referência mas terá consulta somente em 11/2019. Existe contra-indicação da paciente ir para escola neste caso? Em quais situações? Desde já obrigada.

Profissional Solicitante: Gerente de Serviços de Saúde

Olá!. Infelizmente não posso lhe dar respostas efetivas para suas perguntas. Mas podemos pensar juntas. As características desta doença implicam num alto risco de infecções e possiblidade de sepse(1). Ir para a escola é um direito desta criança, mas as condições no ambiente escolar devem ser adequadas para que se evitem as diversas complicações, especialmente as infecciosas (2). Clinicamente, as lesões em cicatrização ou em bolha são estágios da doença que favorecem a contaminação e a infecção (1), mas a expressão da doença é muito variável, portanto os cuidados preventivos também. A paciente deve estar sendo acompanhada em um serviço especializado desde recém-nascida, pois é uma doença complexa e rara, 19 em cada 1000 000 nascidos vivos (3), serviço este que deve ter dado as orientações de quando a mãe deve se preocupar em afastar a criança da escola e se assim for devem ser abonadas pelo serviço de saúde de mais fácil acesso para o paciente, pois a exigência do atestado pela escola toda vez que a criança falta é decorrente das diretrizes da secretaria da educação. A mãe deve ter uma declaração do serviço especializado de que a criança é portadora de doença genética sem risco de contágio, para que a escola não restrinja sua inclusão (4) e quais as situações de risco que impedem as diferentes atividades cotidianas, por exemplo, se fases com lesões não cicatrizadas e bolhas contra indicam ir para a escola, nesta criança. Se a mãe não tem esta declaração, sugiro um contato telefônico ou via e-mail com o serviço especializado, pois geralmente a assistente social do local pode nos auxiliar nas etapas do cuidado que não estão contempladas. A família é muito importante no controle da doença (6)(7)(8). 

 

1- Couto, C S; Gouveia, C; Miguéns, C; Marques, R. Guia prático na abordagem ao doente com epidermólise bolhosa.  DEBRA- Associação Portuguesa Epidermólise Bolhosa, Portugal. 2018. Disponível em: https://debra.med.up.pt/wp-content/uploads/sites/19/2018/06/Epiderm%C3%B3lise-Bolhosa-guia-pratico_2017.pdf  

 

2- Carrenho, N S; Fernandes, C D O. Epidermólise bolhosa na promoção e saúde. In: Anais do 1. Seminário Secretaria dos direitos da pessoa com deficiência. I Simpósio Internacional de Estudos sobre a Deficiência; 19-21 jun 2013; São Paulo. Brasil.  

Disponível em: http://www.memorialdainclusao.org.br/ebook/Textos/Natali_Seleguim_Carrenho.pdf 

 

3- Frantz, J M. Complicações de EB e condutas. DEBRA, Brasil. Disponível em: Http://debrabrasil.com.br/cuidados/complicacoes-de-eb-e-condutas/   

 

4-Varella, D. Epidermólise bolhosa. Disponível em:  https://drauziovarella.uol.com.br/doencas-e-sintomas/epidermolise-bolhosa/  

 

5- Secretaria De Estado De Saúde, Subsecretaria De Atenção Integral À Saúde, Comissão Permanente De Protocolos De Atenção À Saúde. Tratamento e acompanhamento de pacientes portadores de Epidermólise Bolhosa Hereditária. Brasília (DF); 2013. Disponível em: http://www.saude.df.gov.br/wp-conteudo/uploads/2018/04/33.-Protocolo_EB_FINAL.pdf 

 

6- Boeira, V L S Y. Epidermólise bolhosa hereditária, uma revisão de literatura. Bahia: UFBA; 2012. Disponível em: https://repositorio.ufba.br/ri/bitstream/ri/8117/1/Vanessa%20Lys%20Simas%20Yamakawa%20Boeira%20%282012_1%29.pdf 

 

7- Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo. [internet]. Disponível 

https://aapeb.org.br/quem-somos/quem-somos.html